特発性過眠症と共に。

特発性過眠症と共に生きる。🚢☁☁

2017-01-01から1年間の記事一覧

写真館2017

2017年に撮った写真を載せてみます。

向き合うから並走するへ

それは向き合うから並走するへ 共にある。並走する。これは完全に私の抱くイメージの話になるのですが。受け入れがたかった過眠症を迎え入れてから、特発性過眠症という睡眠障害と向き合ってきました。時間にすると2018年1月で療養からちょうど2年になります…

愛されていることを受け取る。

今ふと浮かんできた言葉があり、それについて書きたいと思います。それは、愛されているということを受け取るということです。案外難しかったり、覚悟がいったり、私はなんとなくほんの少しだけ避けているような、ど真ん中でちゃんと受け取れていない気がし…

大きく見ると何も変わっていないようだけど、小さく見たら変化しているたくさんのことがある。

今週、体調が悪くて仕事以外の日は寝込んでいる。病院に行こうと予定していたけど、行けず。死守していた洗濯物も干せていない。今はこういう体調なのかと思いながら布団の中にいる。かろうじて、水分を補給して簡易みそ汁飲んでって出来ているからもう100マ…

一ヶ月の習慣(足湯手湯白湯)

療養生活からリハビリとして働き始めて、三ヶ月目に突入しております。やっと少しだけ、体が勤務に慣れてきたかなと感じてます。勤務前にコンビニ(私はローソンのコーヒーが好き)で買ったコーヒーを飲んでいるのですが、そのわずかな時間がとても癒しになっ…

今日あった嬉しかったことインタビュー

しいたけ占いのしいたけさんが書く文章や言葉が好きで、ブログやTwitterをよく見ているのだけど。(先日は本も買ってしまいました!ぴんくの水玉模様の表紙がとても気に入っています)そのしいたけさんからのしいたけ占いという名の手紙で、毎日、夜寝る前に一…

いつも心にドラえもんを

前回の記事で書いた自分の体調を数字で表すことに関連して。数値化することの何が良いかというと、私にとってそれは自分と対話するようになったことです。 数値くん「今日の体調どうよ?」私「う~ん…」最初はよくわからなくても、とりあえず5段階(最初は3段…

現状と体調を表す数字について

2017年、現状の報告です。 約2年程療養していたのですが、今月10月から働き始めています。基本的には4時間の短時間勤務で週3日程度。今私が起きていられる時間は、だいたい7、8時間くらい。意識朦朧としながらを含めてこの時間で、頭がシャキッと冴えて動く…

りんごの味と限界の前に

こんにちは。久しぶりの投稿となりました。今日は発見したりんごの味について書きます。私はもうダメだ、倒れそうというエネルギー切れ&眠気の限界が近づいてきたときに、りんごの味を欲するということを発見しました。りんごジュース、りんご味の飴、とにか…

続・仮説(原因を探るのは症状を少しでも改善させたいからで悪化させたくないからで自分なりの試行錯誤の記録)

療養する前、私は1ヶ月程働くことを休みました。ひたすら寝て、やりたくないことはやらないでとにかく寝て休みました。自分の感覚に過ぎないのですが、その頃は過眠症の軽度→中度→重度で言うと中度から重度への入り口にいたのではないかと思います。1ヶ月休…

寝ているけど、眠れてはいない。私が考える特発性過眠症の原因についての仮説

こんにちは。9月に入り、一気に秋の空気でびっくりしております。秋晴れの日はとても気持ちが良いですね。白湯を飲みながらほっとしております。今日の記事は、今まで自分が考えてきたことがこの方向で間違っていないなと感じてきていることを言葉にしていこ…

超個人的な元後輩との話

私が働いていて、かろうじて動けていた時のこと。超個人的な元後輩との話。私にはひとつ年上の女性の後輩がいて(私が先に入ったので、彼女は年上だけど後輩でした)その子は私の病気のことも知っていて、私が寝るたびに起こしてくれていた。正直性格や考え方…

実践してみて良かったこと

療養をしながら私は少しずつ外の時間に自分を合わせる練習をしています。その中で実践してみて、実践してもらって良かったと感じることを書いていきたいと思います。(あくまで個人的なもので、私は薬を服用しながらこの方法を取り入れています) ~家族など家…

言葉

現在、私は療養2年目になります。療養、と言っても自分で「よし休もう」と準備をしていたわけではなくて。ある日、寝続けたところから起きることができなくなり自然に(?)療養生活に突入することになりました。かろうじてトイレには行くものの、意識は朦朧…

私が考える療法のイメージ~その他諸々(薬以外)編~

こんにちは。ちょっと8月は寝込む期間がやってきて、ようやく動けるようになってきました。さて前回は薬について書きました。今回は薬以外のその他諸々編です。薬だけでどうにかなるのであれば、それにこしたことはないと思うのですが。薬を飲んでいても、全…

私が考える療法のイメージ~薬編~

特発性過眠症は「この薬を飲めば治る」「○○をすれば治る」といった明確な治療方法がありません。これはこの病気の大きな特徴のひとつだと思います。様々な検査を経て病気と判明した、これは大きな大きな物凄い一歩。さあ、そこから治療へと向かうのですが、"…

寝る環境とパジャマの感動

少し前に、夏用のパジャマを購入しました。そのパジャマの軽い着心地とあまりの寝やすさにとても感動したので、今回は寝間着と布団について書こうと思います。今まで私は、いわゆる部屋着と呼ばれるようなものを着て寝ていました。夏はTシャツ、ジャージ、ス…

私が特発性過眠症を受け入れるまで

私は自分が特発性過眠症であることを受け入れるまでに、2年くらいの時間がかかりました。時間だけでなく失敗も繰り返しながら。最終的には受け入れざるを得ないところまで来て、「ああ。もうこれは受け入れるしかないんだ」と感じました。こういうのを"諦め"…

理解するということ

こんばんは。 理解する、ということはどういうことでしょうか。自分以外の他人のことを理解するってどういうことだろう。今回は理解するということについて書いてみようと思います。 特発性過眠症の症状は、誰しもが毎日行っている”眠る”ことです。目に見え…

ホットミルク~その3、ホッとする瞬間について~

緊張の糸は、ピンと張ったあとそのまま張り続けていることはできるだろうか。糸は強力な力で引っ張り続けたら、切れてしまうのではないだろうか。楽しい、嬉しい、もっとやりたい、頑張りたい、こうしてみたい。そんな気持ちのときは、とても程よく気持ち良…

ホットミルク~その2~

こんにちは。夏になってきましたね。なんだかホットミルクという言葉だけでも暑さを感じます。前回のブログでは、特発性過眠症の私が経験したことを書きました。その2ということで、今回はタイトルのホットミルクが登場するのを祈りつつ…お付き合い頂けたら…

ホットミルク~その1~

こんにちは。 今日はホットミルク、「ホッ」となる瞬間について書こうと思います。違う言葉で言うと、緊張と弛緩について。少し長くなりそうです。ちょっとずつでも、読んでもらえたら嬉しいです。 過眠症の私は起きている時も、睡眠発作で寝ている時も、夜…

特発性過眠症と共に。

はじめまして。 私は睡眠障害の一種、特発性過眠症という病気を持っています。この病気は10代~20代のうちに発症するケースが多く、明確な治療方法はありません。"特発性"というのは「原因不明」の病気を指します。原因がわからない為、現在治療方法は確立さ…