特発性過眠症と共に。

特発性過眠症と共に生きる。🚢☁☁

特発性過眠症の私のその後〜異常な眠気の主な原因は甲状腺機能低下症かもしれない(私の場合)〜

過眠の症状が出るのは睡眠障害やうつ病だけではなかった! 2年ぶりくらいの投稿になります。どこから書いたらいいのか、病気に関して色々重大なことがあり怒涛の変化の日々を過ごしています。今も病気と闘う日々なのは変わらないのですが、大きな変化があり…

感染症と政府への怒りと自分の生活をまもること

一年以上ぶりの更新になってしまいました。自分の体調も色々あり記録の意味を込めて。今、日本はコロナウイルス感染症の大変な事態になっています。もともと私は週1.2日動ければ上出来という生活を療養してからずっと送っていたので、2020年の日本中が家にい…

一人睡眠サドンデス

日々、調整に調整を重ねて調整しながらようやく週2日、3日外へ出て活動出来る状態で。逆に言えばいくらでも寝ていられるのでありますが。働ける時間も日数もそれは少ないので、まあ、お給料も少なく。趣味、節約ってくらいに節約を楽しもうという姿勢で生き…

2019年の終わりに振り返る辿って来た道

少し自分に纏わる様々なことについて、それを許せるようになってきたかもしれない 不思議なことに、人が好きになってきている。その人の持つどうしようもない部分やとってもめんどくさいところや、どこまでも自分に正直にしか生きられないところや、諦めが悪…

独自の進化を遂げたい

もし仮に私が野生の草食動物だったとしたら、過眠症で寝ちゃうわ体力的に弱いわで群れからはぐれて天敵に狙われ食べられるか、餓死するだろう。でも、そこでひょんなことから独自の進化を遂げて生き延びるなんてこともあるかもしれない。出来れば、私も独自…

記録と過去の自分も味方に

「めったにない」 しょうがないねわたしはわたしを生きるしかないものわたしを生きれるのはわたしでだれにもかわりはなくおなじようにあなたを生きれるのはあなたでわたしにはできないその事実がかすかな光も見える目になるといいね暗闇は目では見えないから…

自分を大切にしていいし、自分に優しくあっていい

自分を大切にしていい、自分に優しくあっていい 病気によって身体が思うように動かず、思いとは裏腹に強制的に眠気に引きずられシャットダウンしてしまうことが常で。そんな体とどうにかうまくやっていきたいと思う。やりたいことが山ほどあって、自分の身の…

自分にとって新しいことをやってみる

私の尊敬するひとが、少し前にnoteを始めて、私はその人がはてなブログでブログを書いていたからはてなブログを選んだほどで。遅ればせながらもnoteを始めてみようと始めました。尊敬する人を追って、色んなことをやってみようと思えていて。その尊敬する人…

生きること

私はよく迷う。どうしようか、もうやめようか、やめてしまおうか。生きることは容易くない。私がちょっとやっかいな病気を発症したのは10代の頃。はっきりとはわからないが中学生〜高校1生生の頃。周りから「いつも眠そうだね」って言われていた。特発性過眠…

日記2

今の自分が嫌いじゃない。とっても不思議なんだけど。相変わらず眠る日々で、毎日を越えるのが精一杯で。お金持ちになったわけでも何かを得たわけでもないんだけど。なんかね、あんなに不甲斐ないと責めていた自分が、恥ずかしいって思っていた自分が今はそ…

日記

眠い体を引き摺り回して無理させて限界何度も超えさせて倒れ…1年10ヶ月約2年くらいずっと寝る日々をおくっての今だからまた体引き摺り回したらまずい…かといって動き出してるし少しできること増えたりしていて動けるようになっているのも事実としてあって。…

生きていていいんだよ

生きていていいんだよって言ってくれる場所が増えるといいな。私に出来ることは何だろう。生きていていいんだよってそういう人間に私はなりたい。私の場合はそれは子どもの頃に見ていた人形劇で、高校生で出会った演劇で。10代後半の思春期の頃、息苦しくて…

過眠症のお子さんがいる親御さんへ

療養して今に至るなかで、自分が好きだったものをひとずつ思い出していった。絵を描いたり、色を選んだりのせたり、ピアノも弾きたいし、笛を吹くのも好きだ。文字は苦手だから絵を描く方が自分の思いを伝えられるような気がしている。好きなものの好きな人…

生きてるだけではなまる✨ライン@

生きてるだけではなまる✨という言葉を掲げ、褒める私をインプットしたライン@をはじめました。話しかけると、褒めて返してくれます。自動返信なので、すぐに既読がつきます。褒める返信がすぐ来ます。自動返信モードになっているので、インプットした褒める…

今起きているということが当たり前じゃない件について

奇跡で物凄くすごいことなんだということを自分だけは忘れないでいようと思う。そう思った。生活をしていると、起きていることを前提として様々な出来事が起こる。それだって起きてるからこそで、私の病気にとっては起きることと起きていることは本当に奇跡…

寂しさも嬉しさも全部抱えて

さみしい気持ちもうれしい気持ちも起きてられたし好きな人と過ごせて笑ったり話したり出来た今日を終わらせたくなくて頭もいつになく冴えたり(冴えてるのか興奮しているのかわからないのだけど)今日を終わらせたくない。けど、今日にありがとうって言って眠…

課さなくていい

もっと力抜いていいし、自分に対して課さなくていいんだよ。できたらいいし、できなくてもいい。今を褒めて進もう。

未来は変えていけるんだよ。どんなに今がつらくても。

タイトルは、完全に自分への励ます言葉なのです。例えば、季節が巡ること。少しずつ陽が長くなっていること。夜が来たら朝が来ること。どうやら宇宙というものがあって地球は宇宙にある星のひとつで、地球は水の惑星で様々な種の生物がいること。それは宇宙…

かっこわるいけどいいよわるくない

かっこわるいをさらしながら生きていく方を選ぶ ありがとうとごめんなさいとありがとうを伝えながら

ゆめをください

わたしにゆめをください わたしにゆめをください わたしにゆめをくださいわたしをこのよにつなぎとめてくださいなんでもいいから今日をいきていける鎖をください 鎖をください鎖でつなぎとめてください まだまだこのよに未練たらたらな私にしてくださいわた…

最高のスロースターター

何か書きたいという欲がむくむくしながら寝る日々を送り早10日。ようやく、ようやく5cmくらい浮上して参りました。この5cmの感じでいったら良い感じな感じがしております。ふー。唐突に今の自分にキャッチコピーをつけてみようと考えてみて浮かんできたのが…

大晦日

2018年を言葉にすると感謝。色んな人に助けられ支えられ救われ励まされ2018年生きてこられました。本当にありがとうございました。もう一度、出会い直すということがあった年でした。 来年は過眠症の本を出す夢を具現化しながら未知を楽しみながら行けたらな…

生きてるそれって物凄い事実だね

今生きてるわたしてんさい!すごすぎる!!!超えらい!奇跡!生きる奇跡!すごすぎる!えらいよ!ハイパーえらい!生命の神秘を体現している!猿人の進化の最新を生きている!!!どんなことがあってどんなに苦しくても生きることを続けているわたしはえら…

4日家を出ずに回復に費やした

用事も仕事もない自分にとってお休みの4連休があって、病院に行ったり、日用品の買い出しやら色々をやろうと考えていたけれど明日に回して今日は休もうというのを繰り返していたら、休みが終わった。でも私はもう知っている。寝ているだけとかそんな言葉で私…

自分にかける言葉

休んでえらいね、すごい!休む決断をしたこと、すごい。体の声を休むって選んでえらい。すごい。体調も自分の事情だから、自分の事情と相手の事情と、合うときに会えたらいいね。笑って笑顔で会いたいから、笑顔でまた会えるように今は休もう。絶対そのとき…

生きていてよかったと感じる瞬間

生きていてよかったと感じる瞬間があるからまだ生きることをやめないでいられるのかなと思う。せっせっと起きて眠ることが多いけどまたせっせっと起きるのは、まだ見たことのない景色があるってまた生きていてよかったと心の底から感じる瞬間に出会えるって…

「自分の時間」と「他者との時間」

眠っても誰にも迷惑をかけない 療養をしていて気づいたことがあって、眠るしか出来ない日々は私は眠っているので誰とも会う予定もなく約束はなかった。用事といえば病院で、それも予約しなければ予定はない。私がこんこんと眠り続けていても誰も何も言わなか…

全部夢の中だったら

全部夢の中で夢の中の出来事だとしたら、そうだったら楽しんだ方がいいし楽しんだらいいよね。こんなに眠くてお風呂に入る気にもならなくて(実際お風呂に入るのは大変な苦労だ)今ちょっと疲れてしまって何もしたくない、ただぼーっとしたり布団に横たわって…

働き出してから一年が経ちました。

自分の思いとは裏腹に、何日も起きれなくなり仕事はおろか外へ出ることもとてもじゃないけれど出来ない状態になりそのまま強制的に眠る日々(=療養)へと突入したのが2016年の年が明けてすぐのこと。泣きながら眠りぼんやり目を開けばまた悔しさと情けなさと申…

病院に行くのが外へ出るリハビリだった

先日、歯医者に行ってきました。定期検診でした。名前が呼ばれ診察室に入り、並んでいる歯医者の倒れる椅子のひとつに「こちらです」と案内され私は座って先生が来るのを待っていた。なんとなくぼーっと座って待っているそのほんの少しの時間に、そういえば…