日記
眠い体を引き摺り回して無理させて限界何度も超えさせて倒れ…１年10ヶ月約2年くらいずっと寝る日々をおくっての今だからまた体引き摺り回したらまずい…かといって動き出してるし少しできること増えたりしていて動けるようになっているのも事実としてあって。日数は少ないけれど働き始めて人と接する機会も格段に増えた。療養中は、日数や時間はどうあれ働き出したら働き続けるってことだから続けるの無理だって思ってたけど、1年たってもうすぐ1年と半年になる。
会いたかった過眠症の仲間にも会えて、楽しい不思議な時間だった。寝ているわたしからしたら現実なのかな？ってうたがうくらい。しあわせな嬉しいことあった。そしたら余韻を感じながらまた布団と背中がくっついた日々に戻ってなう、つらいなう。楽しかったぶん、ああ…ってなる。もうわたしの感覚では2019年になって5月の今、もう2年くらい生きた。は〜よくがんばった。すごい！えらい！よく生きた。
緻密に計算しながら体調観察しながらお天気も睨みながら調整を重ね常に微調整しながらなんとか今の生活やってるから、たまに、もう調整つかれたってなる。いまなってる…。調整するのシビアな冷静な頭が必要で考えるから睡眠発作きてるときは出来ないし頭働かないときに判断くだすとたいてい体に無理が生じることになっていて、自分が死ぬ。なんだかんだうお〜ってこなせないながらもがんばっちゃうからやばい状態になる。具体的には息切れ・動機。私の体調やばいレベルがあって。色んな側面からあるんだけど。
やばいレベル100〜299.強烈に眠くて頭もげそう。眠くて発狂しそう。睡眠発作がくると場所場面問わず起きていられず寝る。私の場合、だいたいこれが常で私のふつうの状態。過眠症じゃない人のふつうではない。
やばいレベル300.眠すぎて気持ち悪い、吐きそう
やばいレベル700.息切れ・動機
やばいレベル999.場所問わず立っていられず座り込む。もちろん歩けない。座っていても上半身起こしていられない。外出先でそうなったらトイレ個室でうずくまってしばらくずっとうずくまってる。
家にいるときは横になって苦しいってなりながら横になってるうちに息切れ・動悸がおさまるのは待つしかない。横になれるのと歩いたり移動しなくていいのが家のいいところ。外でなるとたいへんが過ぎる。
ちなみにレベル1の状態のときにリンゴジュース(100%の)を300ml程飲むと、少し楽になる。飲み切る頃には気持ち悪さはだいぶ減って強烈な眠気だけになる。強烈な眠気はいつもあるものだから、しんどいけど、ゆっくりだったら歩ける。けど誰かと会話したり談笑しながら歩くとかはむり。かろうじて歩いて家に辿り着くだけのエネルギーしかない。だいたい仕事のあとはこんなに感じになる。家についたら崩れ落ちるように座るか倒れるように地面に背中が吸い込まれる。お腹空いてるけど動けるようになるまでしばらく放心状態。もちろん目は開けらない。寝てる。30分〜1時間とかしてのっそり動き出してご飯。そんな感じ。それで働いた翌日は家から出れない。ずっと寝てる。1食食べたらすごい！お風呂は仕事のある日に朝シャワー浴びる感じで3日か2日に1回。人に会うときはシャワー浴びてから出かけるようにしている。が、ずっと寝てて家にいるときは3日入らないとかよくある。スーパーに買い物とか歯医者とか病院ならシャワー浴びないでそのまま行く。シュッシュって良い香りのするやつは付けてからいく。一応、気にしてはいますよーっていう。良いにおいで隠す、っていうか包む。
だから働いてるときや友達とお茶したり誰かと過ごすときは、やばいレベル100〜150、いっても200くらいのところでいれるように調整していく必要がある。じゃないと厳しい。ここのやばいレベルで会えるように色々調整が必要。調整、たいへん。だけど会えたら楽しいうれしい時間になる。楽しい時間にしたい。だから、がんばる。骨折れる。だけど、一個一個やってく。休みながら甘いもの食べながらね。
30日のうち、10日外出し活動可(最長で8時間)ウルトラマンが3分しか地球にいられないように、タイムリミットが訪れ動けなくなるから帰宅するまでを見越して動く。ぴこん、ぴこん、ぴこんって。20日は主に寝てやすむ時間。基本家。重力に逆らえなくて布団にいるので外には出れない。外に出たとしても、徒歩10分とかのスーパーやコンビニくらい。なるべく家にいてやすめるようにしたい。※やすむって言ってもつらいのは何十時間寝たところでスッキリしないし、さわやかなおはよう朝✨って感じにもならない。相変わらず強烈に眠い。起床時は沼から這い上がるような感覚で体も頭も重くてだるい。爽快感皆無。だから休んだ気はしない。そりゃそうだよね…「あ〜疲れた」って起きたときいつも言ってる気がする。言わずにはおれない。起きたときってなんか、沼から地上に上がる感じでようやく地上きたわって感じ。すごいつかれる。起きててもつかれるし、ねてもつかれるしいつ休まっているんだろう…。楽しい時間かな。精神的には。体は休めているのか正直よくわからない。
