特発性過眠症と共に。

特発性過眠症と共に生きる。🚢☁☁

現状と体調を表す数字について

2017年、現状の報告です。
約2年程療養していたのですが、今月10月から働き始めています。基本的には4時間の短時間勤務で週3日程度。今私が起きていられる時間は、だいたい7、8時間くらい。意識朦朧としながらを含めてこの時間で、頭がシャキッと冴えて動く時間は1時間あれば良い方。実際、生活の中で頭シャキッと状態になるのは稀で、ほとんどは鈍いがまあまあ動く感じのレベルで生きています。

これ自分の状態把握に役立っているのですが。私は体調を5レベルに分けて認識しています。


5...頭が冴えている状態。物事をクリアに考え話すことが出来る。勉強、本を読む、などが出来る。

4...なかなか調子が良い。調子が良いのが嬉しくてうきうきしてしまう。人に会える。近場で短時間なら良いが遠出・長時間は危険。※調子乗らないで8分目で抑えるのがコツ。エネルギー配分に注意。うっほーい!ってすると帰って来れなくなるからね。

3...フラットな状態。頑張らなくても動ける。買い物、散歩、病院くらいの外出が可能。

2...しんどい。体が重くて動くのが困難。1よりはマシだけど、家からは出れない。

1...布団から出れない。一日寝ている状態。


最近は細かく刻めるようになってきていて「今日は2.5だな」という感じの日もあります。私は5段階がしっくりきたのですが、100点満点とか10段階とかで考えている人もいるみたいです。自分が把握しやすい数字でやってみるのが良いかもしれません。ざっくり今日の体調の感じを数字にするだけでも客観的に自分の状態を捉えられるようになってきて、人に自分の体調を説明するのにも役立っているなと感じます。一日の中で、5の瞬間が5分だけあった!午後になったら2→3になった、逆に3→2になったとかそういう場合もよくあります。体調を表す数字、ふと思い自分の記録で書きましたが、何か参考になったら嬉しいです。


そんなわけで、頭が鈍い状態で新しいことを覚えたり、業務に関する知識や情報を入れるのはなかなかしんどいです。何回も頭フリーズしてます。人からしたらたった4時間の勤務なのかもしれませんが、私にとっては倍の8時間働いたくらいの感覚です。

これが私の現状だ。以下も以上もなくて、これが私の現在地。いつだって、現在地からしか向かえないのだ。がんばれ、私。…という私への応援文でした。褒めて褒めて褒めまくって労ってケアしてぼちぼち進むぞ~。


追伸…Twitterの過眠症で繋がっているみなさんが優しくて、労ってもらったりお疲れ様!って声かけてもらったり、そんなやり取りが嬉しいです。励まされたり元気をもらっています。日常自分と同じ病気の方と話す機会はないので、Twitterでの出会いって自分にとって大きいなって感じてます。新しい出会いがあったことは病気に感謝出来るかも…(こんな風に自然に思えるなんて私成長してるスゴイ!)私もしてもらったように、人に声をかけられる人でありたいってすごく思うようになりました。一人だけど独りじゃないってこういうこと…?って思ったり。人間独りじゃ生きていけないというのを感じたり…。