特発性過眠症と共に。

特発性過眠症と共に生きる。🚢☁☁

働き出してから一年が経ちました。

自分の思いとは裏腹に、何日も起きれなくなり仕事はおろか外へ出ることもとてもじゃないけれど出来ない状態になりそのまま強制的に眠る日々(=療養)へと突入したのが2016年の年が明けてすぐのこと。泣きながら眠りぼんやり目を開けばまた悔しさと情けなさと申し訳なさに泣けてきてまた眠る。そんな日を繰り返しました。窓辺で太陽の光を浴びて、座っていられずまた床に横になり眠る。ベランダに出ることが出来て、風を感じられたのは何日ぶりだったかもう思い出せませんが、頭は眠気で意識はぼんやりしていました。ぼんやりしながら空を見ていました。

2016年はただひたすらに本当にひたすらに眠る日々で正直寝ていたということと、ずっと眠っているから家族が心配して様子を見に来たのをぼんやりと物音と光から感じたという記憶があります。あまり覚えていません。たぶん春になってだいぶ温かくなってきた5月か6月頃になって、近所のポスト(本当に歩いて3分くらい)まで歩いてふらふらして帰ってくる。近所のコンビニ(徒歩5分くらい)まで歩いてふらふらして帰ってくる。そんな感じに散歩と呼んで、外に出る練習をしていました。それも一週間に1回外出れたらオッケイくらいな感じで、なんだかすぐに息上がるし動悸もするし、ふらふらしてました。

今でもすごく覚えているのが、2017年のいつだったか、家族で近所の和食のファミレスに外食に行ったんです。その時、家から近かったのもありますがそこまですごい睡眠発作がなくすごく疲れたりはあったけれどわりかし普通に楽しくご飯が食べれたんです。その外食ができた!っていうのが、私すごいがんばったな、こんな日がくるなんて、すごい自分比で比べたら体調良くなってきてるなっていうのをその外食が出来たことでしみじみと感じたのです。あの日は幸せでした。ちょっとの時間でも、もちろん多少の眠気はあるのですが睡眠発作、襲ってくる異常な眠気は感じずに過ごせる時間があんなに幸せで眠気を気にしないで楽しめってなんて素晴らしいんだって感じてそんな時間がわずかでも私にあったことが嬉しかったです。

そんな私が短時間の枠で働き出したのが2017年秋。そこから丸々一年が経過しました。