過眠症のお子さんがいる親御さんへ

療養して今に至るなかで、自分が好きだったものをひとずつ思い出していった。絵を描いたり、色を選んだりのせたり、ピアノも弾きたいし、笛を吹くのも好きだ。文字は苦手だから絵を描く方が自分の思いを伝えられるような気がしている。好きなものの好きな人の絵が描きたいな。

勉強は楽しい。だけど試験に受かる勉強ってなると話はまた別で覚える事柄はたくさんあるし、問いの出し方は受からせようというよりは落とそうとして作ってる感があるから受かるってなると傾向と対策と試験に合わせた勉強が必要になってくる。ううう、勉強自体はすごく楽しいんだけどな。只でさえ、起きてるだけで頭ぶち割れそうなくらいの異常な眠気を抱えている(そういう睡眠障害だから)中で勉強したり考えたりするのはただ者ではないっていうかみんなどうやってるの！？涙。って叫びたくなるくらいに頭が働かなくて起きてるだけで精一杯だ。はあ、頭クリアに眠気を抱えずに起きていたい。それだけなんだけどな。

なんて複雑な心境になりながら、歩は遅々としているのだけどそりゃ悔しいよ。悲しいし勉強したい。だけど悔しさはいいけど、自分を駄目だって責めないように気をつけている。現実の自分に合わせてペースを緩めたり、どんなに遅々としていたとしても責めない。自分は200%がんばっているのだからそこで責めても何も良いことは生まれないって療養で私は学んだ。

これは過眠症特有だと思うんだけど、異常な眠気が常にあるのが症状だから出来ない自分は責めなくていいってことを私は強く言いたい。だってこんなにめちゃくちゃがんばってるのだから。眠気と闘いながら起きて生きる選択をしている己の意思や思いや行動はめちゃめちゃすごい！もし責めるのであればそれは自分ではなく、症状そのものだ。

どこからが症状なのかわからないからつい自分を責めるんだけど、この異常な眠気が異常なわけでそんな中孤軍奮闘生きてるあなたはすごいのだ。今はTwitterで同じ症状の方と繋がっているからもうひとりではないけれど。この病気は孤軍奮闘にとても陥りやすいと思う。そういう意味で過眠症が広く認知され理解されること、病気の難病さ、孤独、生活に非常に困難をしいるものだということが社会でもっと知ってもらいたいと思う。そうじゃなくても孤軍奮闘して生きてる人はきっとたくさんいて。今の世の中は狂ってると思うんだけど、人に対して手をさしのべる生きてきたお互いを褒めて喜び合える社会にしていきたい。

話がずれてしまった気がするけど。頑張りたいものがあればあるほど(起きていたいと思えば思うほど)、寝ちゃう起きていられない自分に対して悲しさや悔しさや頑張りたい気持ちがフラストレーションでいっぱいになって行き場のない思いに複雑な叫びたい気持ちで寝る。そうなのだ。頑張りたいほどつらいのよこの病気…。私は大人だから自分で自分をケアしていく方向で学びながら生きてるわけですが、そこをもし10代とか20代とかの当事者の方に対して親御さんは頑張りたい気持ちに溢れてる中寝ちゃうっていう本人が抱える悲しさやどうしようもなさに本人が一番頑張りたいんだっていうそこを汲み取ってほしいなと思う。

見た目には寝てるから伝わりずらいし、反対に意欲が感じられないとかって判断されてしまうことが多いと思うのだけど。そうじゃないんだ！違うんだ！めちゃめちゃ頑張りたいし起きてたいし。その気持ちの中、異常な眠気に襲われ、なんなら孤軍奮闘戦っているんだ！眠気との闘いばかりでなく、社会とも戦うなんてつらいよ、つらすぎるよ。親御さんや仲の良いお友達はそこをどうか理解してあげて、ほしいなと思います。それだけで救われる部分がほんとうに大きいと思います。そして私のようにもう大人の方には、自分に対して理解してあげてほしいなと思います。