特発性過眠症と共に。

特発性過眠症と共に生きる。🚢☁☁

私が考える療法のイメージ~その他諸々(薬以外)編~

こんにちは。ちょっと8月は寝込む期間がやってきて、ようやく動けるようになってきました。

さて前回は薬について書きました。今回は薬以外のその他諸々編です。薬だけでどうにかなるのであれば、それにこしたことはないと思うのですが。薬を飲んでいても、全然起きていられなかったりするときはあって。効果をすごく感じられるときもあれば、あれ?効いてるのかこれ?っていうくらい眠気に襲われるときも悲しいかな実際あるので…。

タイトルにある私が持った療法のイメージなのですが。薬がまずひとつ大きな治療法のひとつだとして。その他に諸々達があって、ひとつひとつの力は小さくすぐに効果が現れるものではないかもしれないけれど、それらは集まったらなかなか良い活躍をしてくれるものたちです。まもなく療養2年を迎える私の体験談から書いていきますので、何か取り入れられそうなものがあれば幸いです。



特発性過眠症睡眠障害であって、難病指定されておかしくない病気です。以下に書いていることはあくまで治療の補佐の補佐の補佐と捉えてください。これだけで治ることははっきり言ってないと思います。(いや、稀にいるかもしれませんが)症状が軽い方、過眠症ではないけれど日中眠い方、起きるのがだるい等を抱えている方には、これだけでも幾分か楽になるかもしれません。



・太陽の光を浴びる(これ光を感じるときにちょっとコツがありまして笑 後日またブログに書きます)

・食事(これもブログで取り上げたいと思ってます)

・とにかく脱水症状を回避(長時間眠っている=飲まず食わずの状態で下手したら何日も過ごしていることになるのでとにかくミネラル含む水分を取ってほしいです。これは私が療養初期の頃に診察病院の先生からも厳重に言われました)

・必要な糖分を摂取

・周りの人の理解と協力(たったひとりでもいいから身近に過眠症を理解してくれている人がいるだけで精神的にとても楽になり息ができます。これもまたブログに書きます)

・自分を褒める(褒めて褒めて褒めまくってください!笑 過眠症抱えながら生きているあなたはすごいです。もう本当にすごいんです。どうぞ自分を褒めることを日々の習慣にしてください。ことあるごとに褒めてあげてください)

・自分のペースを知る(自分で動かしていけるペース、時間の中で暮らしていけることがいちばん良いかなと思います)


過眠症とわからなかったからとは言え、過去、夜勤や掛け持ちなど私は自分にありえない量の動きを求め酷使していました。私はひたすら外の時間に合わせることに精一杯で、移動時間も眠っていたので大袈裟ではなく眠る以外は働いていました。そんな毎日はつらかったです。でも誰も私がこんなぼろぼろになって生きてることに気づいてはくれないし、助けてもくれないんです。それは誰が悪いとかではなくて、他の人は本当にわからないんです。これは声を大にして言います。他の人はあなたがそんなに必死に起きているだけでつらかったりしんどい眠気と闘っているってわからないんです。口に出して初めて、そうなの…?と相手は認識をはじめます。ここがスタート地点なんです!!!あなたが口にすることで、ようやっと相手は認識をスタートさせます。しかし、相手はすぐには信じません。人間は疑い深い生き物です。私たちが口に出して示した認識を頭の片隅に置きながら、観察します。よしよし。思う存分相手の人に観察させましょう。人間は自分には感じたことのないものであればあるほど、疑います。信じません。笑えないけど笑をいれます。本当に人間は目の当たりにしてもまだ疑います。いいんです、もう信じなくてもいいんです。共感できなくていいんです。ただ、過眠症と呼ばれている症状を持った私が今がんばって生きている、それを認めてほしいんです。できれば理解してもらいたいけど、もう理解できなかったらそれでもいいです。ただ、こういう症状を抱えて生きている私たちがいるということを認識してください。ああ、こういう人がいるんだなあって思ってそれだけでいいんです。アドバイスいらないです、欲しいときはそう言います。なぐさめや励ましの言葉いらないです。ひねり出さなくていいです。何を言ってもらいたいわけではないんです。ただただ、存在を認識してもらえたそれで十分なのです。私は人に過眠症のことを話したときに、その人の心が痛む音が聴こえました。パキッって小枝が折れたような音でした。ああ、この人は私のことを考えて自分の心を痛めたんだなと思いました。私を思い心を痛めてくれただけで、私は涙がこぼれる思いでした。そんなとき、言葉があるとしたら少ない限られた言葉なんだなと私は感じました。