特発性過眠症と共に。

特発性過眠症と共に生きる。🚢☁☁

続・仮説(原因を探るのは症状を少しでも改善させたいからで悪化させたくないからで自分なりの試行錯誤の記録)

療養する前、私は1ヶ月程働くことを休みました。ひたすら寝て、やりたくないことはやらないでとにかく寝て休みました。自分の感覚に過ぎないのですが、その頃は過眠症の軽度→中度→重度で言うと中度から重度への入り口にいたのではないかと思います。1ヶ月休むことで(薬の服用無し)私はとても回復し、睡眠発作はあるものの日常生活での困難はあまり気にならなくなりました。たぶんここで軽度くらいになったのではないかと思います。

当時の私は自分が病気であると受け入れられなかったし、治らない原因不明の病気と向き合い続けることが出来ませんでした。だから1ヶ月の休養の後「もう私は治ったんだ!」と、休んでいた分を取り戻そうと働き出しました。掛け持ちもして朝から夜遅くまで働きました。そこから倒れる(起きなくなる)まではあっという間で、仕事を再開してから2ヶ月過ぎた頃でした。せっかく軽度くらいになったのに、私は自分の病気を無視して走り続け階段を転げ落ちるように一気に重度になりました(私の中の尺度です)


ここで仮説の続きに入るのですが。


・もともと私は遺伝、体質的に過眠傾向にあった(病院に行ってはないが家族に過眠症と思われる人がいる)

・大きなストレスや小さなストレスの積み重ね、心身の疲労、体調の悪化→とにかく不調はダイレクトに睡眠に影響が出る(私の場合は過眠)


ストレスがかかるたびに悪化してきたこと。まさか自分が過眠症とは思ってもいなかったから、病気と気づくまでに時間がかかったこと。病気とわかってからも受け入れられず先生の言うことを聞かずに突っ走ったこと。自分を労ったり、必要な休む時間を確保したり自分に対してケアをしてあげられなかったこと。それが原因と言えば原因と言えるのではないだろうか。

ここは自分でこれから改善していけるところだから、改善していきたいと思います。

前回書いた緊張状態は、自分がいる環境だったり家族だったり自分以外の人が関わってきていると思うから、自分だけで改善していくことはなかなか難しいです。一番は緊張状態の原因となっているものや事柄、人と可能な限りなるべく距離を取る、物理的に離れる、極力関わらないのがいいんだなと気づきました。それが難しいから困ってる、そうなんですよね。出来ることは、とにかくがんばって踏ん張ってきた自分を労ってねぎらって、よくがんばったねって自分を褒めてあげることだなと思いました。今までがんばってここまでやってきた自分を褒めること。自分を褒めてみて思うことは、自分に褒められたら、自分って嬉しいです。笑 いっぱいいっぱい褒めてあげてください。

そして自分が相談出来る人を作ること。公共の機関や制度やTwitterなどのSNSや何でもいいと思うのですが(詐欺や危険が伴うものはどうか気をつけてください)元気なうちからでもそうじゃなくても、心の内を話せる人がいるのといないのとだと全然違うと思いました。過眠症は共感してもらえない、まず病気と信じてもらえない、馬鹿にされる、鼻で笑われる等 自分が困っていても周りに相談できない、勇気を出して相談しても真剣に受け止めてもらえない、そういうことが悲しいかな多いです。なかなか簡単ではないけれど、今私は病院(心療内科の先生)と仕事についての相談を定期的にしている若者サポートステーションの担当の方に話をして、一緒に考えたり、どうしていこうか、困ってることなどを相談しています。今まで人に相談出来なかったことを話せる、ということは自分にとってとても大きなことでした。

もうひとつ、外に出れるようになる前の私はとにかくインターネットで病気のことを調べたり、特発性過眠症の方のブログを読んだりしていました。とにかく読んでました。もう少し回復してからはTwitterを始めて、そこで初めて自分以外の過眠症の方々と出会い、色々お話したり、励ましてもらったり、今では私にとってTwitterはとても大切な場になっています。

全然まとまらないのですが、私も自分をいっぱい褒めてあげようと思います。毎晩自分を褒めます!だからって言うのも変なのですが。どうか自分のことを褒めてあげてください。本当に自分って自分で思ってる以上にとてもとてもよくやっています。よくがんばったね、すごいね。えらいね!!よくやった!!すごいよ~!!えらいよ~!!めちゃめちゃがんばってるね!!すごい!!

受け取ってもらえたら嬉しいです。