特発性過眠症と共に。

特発性過眠症と共に生きる。🚢☁☁

実践してみて良かったこと

療養をしながら私は少しずつ外の時間に自分を合わせる練習をしています。その中で実践してみて、実践してもらって良かったと感じることを書いていきたいと思います。(あくまで個人的なもので、私は薬を服用しながらこの方法を取り入れています)


~家族など家に協力してくれる人がいる場合~

その① 朝になったら自分が寝ている部屋の電気を付けてもらい、カーテンも開けてもらう。起きたい時間の数時間前にやってもらうのでも良いと思います。

その② いわゆる夜と呼ばれる時間になったら、自分が寝ている部屋の電気は付けない。付けるとしたら、間接照明にする。私はキャンドル(電池式)を一つ付けるだけにしています。もしくは夜は一切部屋の電気は付けません。


この2つで体にONとOFFを覚えこませます。すぐに効果があるとかじゃなくて、毎日続けることで今は日中だ、今は夜だということを体が覚えます。日中は活動する、夜は休息する(睡眠)と染み込ませるためです。


これらと同時に行いたいのが、次です。


その③ 声をかけてもらう。例えば起きたい時間があるとすると、その2時間~1時間くらい前に声をかけてもらう。「今○時だよ~」「もうすぐご飯だよ~」「今日出掛けてみない~?良い天気だよ~」など。優しく呼び掛ける感じが良いと思います。

声かけがあってからどのくらいで起きられるのかは個人差があると思います。声かけを続けていくと自分が起きるのにどのくらい時間を要するのか、だんだん把握できるようになってきたりもします。又、呼び掛けしてもらうことで、お互いがその日の特発性過眠症者の体調を知る目安にもなるのかなと思います。例、声かけから3時間以上過ぎたが全く起きる気配がない→今日はだいぶ体調悪いみたいだ。呼び掛けが聞こえない→呼び掛けた時、深い睡眠状態だった。声は聞こえたが、時間が経過しても起きられる感じがしない→今日は体調良くないな、など。


外からは寝ている状態はいつも同じ様にしか見えないと思うのですが、寝ている中にもいくつか段階があります。※これは私個人の感覚なので、特発性過眠症の方がみんなそうかどうかはわからないのですが…。寝ているときに、音が聞こえている睡眠段階があります。この睡眠段階の時には、体は動かせないし、声も出せないのですが、周りの音や呼び掛けられた声は聞こえます。特発性過眠症の特徴だと感じるのですが、いつまででも眠れるが故に自分から起きるということが非常に難しいです。なので、外から呼び掛けてもらえるとそれをきっかけにして起きられることがあります。もちろん、呼び掛けられてからすぐに起きることは出来ません。ですが、体調が良いときには呼び掛けられてから、2時間~1時間くらいして体を起こせることがありました。今では体調によって様々なのですが、呼び掛けられてから30分~15分くらいで起きるときも稀にあります。

声をかける側は、呼び掛けても反応がないので聞こえているのかなと不安になると思うのですが。相当深い眠りに落ちている場合を除いて、大体聞こえていると思います。たぶん。療養前よくあった話で、私は外で寝落ちした時も、周りの会話や音は聞こえていました。目はつぶって寝ているのですが、聞こえるのです。だから突然寝落ちした私たちにマイナスな言葉を投げ掛けている方(たぶんそういう人いると思うんです)…聞こえてますよという小話。

話を戻して、そう。わりと聞こえるので寝ているところに呼び掛けてみてください。話しかける感じで良いと思います。そして、特発性過眠症を抱えている人は、"起きた"というその事実が物凄く価値があるものなんです。本当にダイヤモンドぐらいあると思います。起きた後、またすぐ寝るかもしれません。でも、一回一回の"起きた"が奇跡なんです。だからご家族の方は、どうか起きたことを褒めてあげてください。本当にすごいことだから。私たち過眠症患者にとって、起きていること、起きることは、当たり前なことじゃないんですよね。